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L'article du mois : La rectocolite hémorragique |
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-Les témoignages: La maladie; Le quotidien; Le vécu des proches
Gilou:
Il est difficile de demander à ses proches de comprendre, car personne ne peut ressentir ce que nous ressentons et ce que nous vivons. Les crises de douleur peuvent être comprises car à un moment ou à un autre chacun de nous souffre un jour d’une douleur quelconque, mais expliquer que l’on est fatigué, comme si nos membres nous lâchaient, cela est peut être plus difficile.
Beaucoup de personnes ne comprennent pas ce que veut dire « maladie auto immune » puisque on entend souvent cette phrase « oui mais après un bon traitement ça va aller ».
Et puis mes amis m’ont vu tellement fragilisée pendant une trop longue période, qu’ils ont compris que lorsqu’on m’invite à manger, on ne me force pas à manger ce qui pourrait déranger mon colon.
Ne pas manger comme tout le monde ne me dérange absolument pas, puisque ce qui compte c’est que l’on passe un bon moment ensemble, c’est le plus important.
Je sais parfaitement que je peux m’alimenter normalement en dehors des crises, mais je crois que mon corps a enregistré ce qui peut me « détraquer » ou bien Est-ce mon cerveau qui fait un rejet par peur de la crise ?
Némate:
Quand ils ne connaissent pas la maladie, ils ne comprennent pas toujours, ils s’affolent plus vite que vous et vous proposent des solutions catégoriques (enlever tout le colons etc.…).les très proches vous cocoonent trop et les autres vous fuient et évitent de mettre les pieds dans la « merde » !
Ces témoignages sont très différents, ces deux personnes le sont aussi, ce qui faut retenir c’est qu’il ne faut pas s’isoler, chercher à s’informer et ne pas subir.
Au niveau alimentaire, il n’y a pas de régime standard, chacun à ses propres tolérances.
Lorsque la crise s’installe un régime d’épargne, sans fibres ou sans résidus diminuera les selles et les douleurs, en dehors il faut manger aussi normal que possible.
Apprendre à écouter son corps et non pas sa tête !
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