-La maladie

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-Le régime sans résidus

Les témoignages (suite): Témoignages de Gilou et Némate

Au quotidien, quelles sont les choses les plus difficiles à gérer ?

Gilou:
Au quotidien lorsqu’on est en crise, c’est gérer le temps de sortie entre deux selles, le mal au ventre, la grosse fatigue qui est là, on n’a plus aucune force.
En dehors des crises, lorsqu’on se sent mieux, c’est de ne pas faire trop d’excès pour déclencher une nouvelle crise, quoi que pour mon cas j’ai remarqué que j’ai un début de crise aux changements de saisons, au froid et au chaud ???
Dés que je sens que cela va aller plus mal, je passe à la cortisone et je n’ai pas le temps d’avoir une poussée aussi importante, ce qui me permet de raccourcir le temps de la crise, donc d’être fatiguée moins longtemps, par contre je me mets au régime strict pendant cette période.

Némate:
Quand on doit se déplacer prévoir les poses WC et souvent on arrive à se mettre a jeun pour avoir les intestins vides le  plus longtemps possibles CE n’est pas la solution idéale  mais on  calcule toujours.

Vos trucs et astuces

Gilou:
En fait, ce qui m’a aidé à mieux comprendre et à accepter est venu de ma belle fille qui m’a poussé à aller à une journée conférence sur les maladies du MICI organisée par l’AFA et là j’ai pu constater que je n’étais pas seule, isolée dans mon coin.
J’ai entendu parler des mêmes symptômes que les miens, des professeurs étaient là et répondaient à toutes les questions auxquelles personne ne me donnait de réponse, j’ai entendu des malades (jeunes et moins jeunes)  parler de leurs problèmes, et j’ai eu comme une sensation de « reconnaissance ».
Depuis j’ai renouvelé cette expérience en 2008 et je suis abonnée à un magazine qui me donne des nouvelles sur les avancées de la médecine et  sur les maladies chroniques des intestins.
Je me dis que plus nous serons nombreuses à nous faire connaître, plus la recherche aura de moyens pour trouver comment guérir de cette maladie.

Némate :
Oublier qu’on a une rch ,moins l’entourage va vous plaindre plus on se sent en forme.
J’ai fait l’analyse sur l’intolérance  alimentaire, pour 300 aliments. Mon organisme manque d’enzyme pour  digérer  certains, il le fait  quand même mais au détriment d’une fatigue supplémentaire certains troubles.
Aussi en évitant autant que possible ses aliments j’arrive à retrouver  la pèche et ne pas tomber sur les recettes toutes faites « il ne faut pas manger tel aliment quand on a  une RCH ». Ce qui ne convient pas au voisin, n’est pas forcement mauvais pour soi.
Eviter les grosses fatigues, les sports trop violents même en dehors des crises mais faire quand même un sport d’endurance en allant très progressivement.
Pour le traitement médicamenteux se référer  à votre gastro.
Même avec des crises très douloureuses essayer tout avant la chirurgie.
Aller dans les colloques et les réunions. L’association AFA  aide à la recherche est d’un grand secours (www.afa.asso.fr).

 

 

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